Dijete sa posebnim potrebama – posebna ljubav

I tako skoro cijeli mjesec dana… dana neizvjesnosti, borbe, tuge. Dijete umire a niko ne zna od čega. Sve moguće pretrage koje može pruziti UKC Tuzla urađene su, doktori su bili divni, pogriješila bih ako bih išta loše rekla… Uradili su sve što je u njihovoj moći. Dijete umire, pada u komu, a mi odgovora još uvijek nemamo, jednostavno ne znaju šta se dešava…

Sve se događa Allahovom odredbom i to je jedina istina! Ranog jutra početkom oktobra 2008. godine otišla sam u bolnicu na inducirani porođaj. Znate, to je onaj porođaj kada beba “neće da dođe na ovaj svijet”, kao da zna šta je sve ovdje čeka, a vi je nasilu natjerate, jer joj je već krajnje vrijeme bilo da ga upozna, baš onakvim kakav jeste, prolazan, sladak, gorak, ovisno o tome kako ga gledamo i doživljavamo. U biti, najvažniji je cilj postojanja, a nakon dolaska moje bebe, spoznala sam, hvala Allahu, upravo tu bit i suštinu dunjaluka.

Nakon nekoliko sati porođajnih bolova, dolazi ona, kćerka o kojoj sam sanjala još kao djevojka. Ostavarenje snova, neopisiv osjećaj, zaista. Ime također, dugogodišnja želja. Ime joj dadosmo Hanna Merjem. Dolazak kući sa drugom bebom gdje nas čeka troipogodišnji brat Harun sa ponosnim babom, nezaboravan je trenutak, bar za nas, moju porodicu. Sreći nigdje kraja! Nakon idealne i divne trudnoće, brzog poroda i “lagane” četeresnice, jedno jutro mijenja cijeli život. Samo jedno jutro, jedno buđenje, jedan događaj i – paf! Moje dijete, moja pahulja, onako mirna krhka i nježna, odjednom prestaje da dise… Poslije su doktori dali dijagnozu sa kojom se prvi put susrećemo – konvulzije, nešto nije uredu!

Nakon toga brzina, frka-trka kako to već i ide…, mada čovjek tada, u tom trenutku, više od pola stvari nije ni svjestan, jer kako biti spreman na nešto što nisi mogao ni pomisliti da će ti se desiti, da će te “probuditi” iz snova, na nešto što vidite samo u nekim dramama… Ali ono što nam je suđeno ne može nas ni zaobići, zar ne? A poslije kad se sve smiri, čovjek bude svjestan da je sve s razlogom i da nam Milostivi daje samo ono što je dobro za nas, koliko god nam to u tim teškim trenucima izgledalo nemoguće.

Prijem u bolnicu, saznanje da nešto nije uredu, desetine pregleda za jedan dan, umorile su mene, a koliko li tek moju pahulju. Nakon dugog i Bog zna koliko napornog dana, dobili smo informaciju da sa našim djetetom nešto definitivno nije uredu, naime, ima povećanje moždanih komora, oštećenja očnih živaca (edeme na mozgu), koji nam govore da njen organizam pati i bori se.. I nalazi su joj jako loši, toliko loši da se doktori čudom čude kako je ona uopće budna sa takvim nalazima. Uredu, nije dobro, ali se idemo boriti s tim, ali šta je uzrok svemu tome?! Ama baš niko ne zna.

I tako skoro cijeli mjesec dana… dana neizvjesnosti, borbe, tuge. Dijete umire a niko ne zna od čega. Sve moguće pretrage koje može pruziti UKC Tuzla urađene su, doktori su bili divni, pogriješila bih ako bih išta loše rekla… Uradili su sve što je u njihovoj moći. Dijete umire, pada u komu, a mi odgovora još uvijek nemamo, jednostavno ne znaju šta se dešava.

U tim trenucima čovjek posebno postaje svjestan činjenice postojanja Allaha dž. š. I dove… ništa bez dove: Milostivi, samo da mi dijete ostane živo, ne smijem ga izgubiti! Naše razdvajanje i njen “odlazak u komu”, to je bila jedna vrsta oproštaja, jer kad ti je dijete u stanju u kakvom je bila moja Merjem tada, onda svaki poziv na telefon može biti glas njenog preseljenja… U međuvremenu, dok se ona borila na aparatima, muž je odnio nekoliko bočica krvi na Klinički centar “Rebro” u Zagrebu, veoma susretljivim i divnim doktorima, gdje nam nakon desetak dana otkrivaju uzrok njenog stanja… Opet val sreće nakon dugo vremena, sada barem znamo sa čime se borimo!

Naime, u pitanju je jako rijetka genetska bolest, prije bih rekla poremećaj koji ima zvanični naziv “homocistinurija sa acidurijom metilmalosnke kiseline”. Naša pahuljica je prva sa tom dijagnozom na Balkanu i svega pedesetak ljudi u cijelome svijetu živi sa tom dijagnozom. Kako to liječiti? Ono što je nama tada bilo najvažnije jeste da ona živi, naravno, a njena doktorica, inače jedan jedini doktor genetike u BiH dr. Mensuda Hasanhodžić, tada je, kao i uvijek, bila profesionalna i otvorena, saopćila nam je o čemu se radi i da su šanse za njen život 50:50.

Mi smo i dalje čvrsto vjerovali u onih pozitivnih 50! Ustvari, nikad nismo ni željeli pomisliti na onih drugih 50! Nakon višemjesečne borbe, operacija i borbe danima, noćima i noćima, Merjem dolazi kući sa puno “oštećenja”, ali najljepše dijete na svijetu, to je sigurno! Danas, kada doktorica neonatologije Izeta Softić, drži predavanja mladim studentima medicine na UKC-u u Tuzli, nerijetko spomene našu Merjem sa pričom da je bila jednom jedna beba koja je ispala iz aviona i čudom preživjela. Tolike su bile šanse naše Merjem da živi i, evo, Allahovom voljom živi i danas, skoro pa pet godina. Pet godina neizmjerne ljubavi, borbe i nježnosti.

Često me pitaju da opišem svoje iskustvo podizanja djeteta sa teškoćama u razvoju – da pokušam da pomognem ljudima koji nisu imali to jedinstveno iskustvo da ga razumiju, zamisle kako bi se osjećali, ili mi pak dođu mame koje se tek upoznaju sa svojim djetetom, kojem je tek uspostavljena dijagnoza, a dijagnoza je raznih, ali su ta djeca u biti sva ista, puna ljubavi i topline… I bude mi drago da mogu pružiti ruku podrške i riječ utjehe jer zaista, imati dijete sa posebnim potrebama nije smak svijeta niti je uopće toliki bauk kakvim ga okolina smatra i kakvim sam i sama na početku ovog puta smatrala, naprotiv , to je svakako jednosmjerno uživanje posebne ljubavi. Zdravo dijete vam pruža ljubav, ali ljubav i osmijeh djeteta sa posebnim potrebama ne mogu se opisati, niti porediti sa bilo kojim osjećajem na svijetu.

Danas ja uživam u svom djetetu, živim normalno i lijepo, ne očekujem previše i uživam u svakom uspjehu, trudim se biti ustrajna i borim se, vjerujem u sebe i najbolje poznajem svoje dijete, ne odustajem kad mi kažu ne, jer upornost svakako otvara mnoga vrata. Družimo se i sa roditeljima i djecom koja imaju sličan životni tok kao i mi, i što je najvažnije od svega, vjerujem da smo počašćeni sa našom Merjem, sa njenim osmijehom, njenim postojanjem i njenom toplinom. A i Allah iskušenja daje spram imana i neće opteretiti Svoga roba više negoli on sam može podnijeti. Kada imaš “drugačije” dijete, onda jednostavno uživas u “drugačijoj” ljubavi

Priča je napisana od srca kao posveta svim majkama koje su, koje se i koje će se, Allahovom odredbom, boriti u sličnim situacijama i uživati u neopisivoj vrsti ljubavi.

Ummu Hanna Merjem / n-um.com